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0218-629号 TPP 医療ツーリズム 規制緩和 [kensa-ML NEWS 【特集】]


 まだまだ風は冷たいものの、今日の日差しは温かな春をほんのりと感じることが出来ますね。昨晩の神戸・大阪はかなりまとまった雨が久し振りに振りました。この雨による影響で新燃岳の土石流が心配されていましたが、どうやら無事だったようですね。噴火活動は小康状態を保っているようですが、溜まった雨による水蒸気爆発などの危険はないものでしょうか?かなりの長期戦も予想されるようですので、当該地域の方々、くれぐれもお見舞い申し上げます。

 さて昨日は非常に喜ばしいというか、私は思わず年のせいかこのニュースを見て涙腺がゆるんでしまいました。やってくれましたね、若田さん。私は若田さんと同世代なので、よけいに励まされた気分になりました。しかしどこぞの政治屋さんと違って良い顔をしておられましたね。とにかく「めでたい!」の一言に尽きます。


若田光一宇宙飛行士:日本人初、国際宇宙ステーション船長に 毎日新聞 2/17
 
http://mainichi.jp/select/science/news/20110217dde001040039000c.html
 宇宙航空研究開発機構(JAXA)は17日、宇宙飛行士の若田光一さん(47)が13年末から国際宇宙ステーション(ISS)に長期滞在し、コマンダー(船長)として指揮を執ることが決まったと発表した。日本人がコマンダーに任命されるのは初めて。来月末から長期滞在に向けた訓練に入る。
 コマンダーは、各国から派遣されたISS搭乗員6人が長期滞在する間、心身の健康管理やISSの安全確保に全責任を負う。日常的な仕事の割り振りや地上との連絡業務を担うほか、非常時の対応に関する判断なども任される。JAXAによると、米露以外のコマンダーは、09年のベルギー人、現在訓練中のカナダ人に続く3人目。軍人でない民間人出身者は、07~08年の米国人科学者に次いで2人目という。
 若田さんが宇宙へ行くのは96年の初飛行以来4回目。09年には、日本人初のISS長期滞在に臨み、4カ月間滞在して日本実験棟「きぼう」を完成させた。10年3月からは米航空宇宙局(NASA)のISS運用部門の責任者を務めるなど、軍人出身者が多い宇宙飛行士の中でも抜群の指導力を発揮し、参加各国の信頼が厚い。
 今回の任務は、ISSの第38次、第39次の長期滞在搭乗員。ロシアのソユーズ宇宙船で往復する。第38次(最初の4カ月)ではISSの各施設の運用に加えて科学実験などを担当し、コマンダーは第39次(残りの2カ月)で務める。
 若田さんは現在、訓練のため米テキサス州ヒューストンに滞在中。17日午前、現地と東京・丸の内のJAXA東京事務所をテレビ会議システムで結んで会見し、「学んできたことを全部出し切るつもりで臨みたい」と抱負を語った。
 日本人宇宙飛行士では、今年5月末から古川聡さん(46)、来年6月ごろから星出彰彦さん(42)がそれぞれ約半年間、ISSに滞在する。
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 しかしながら国としての威信であるとか、見栄であるとか、そのような薄っぺらいもので宇宙開発に参画してほしくはないですね。宇宙に居る若田さんが子供たちと交わした言葉の中で、美しい地球を見て、環境を守らなければならないといった気持ちが強くなった、みたいな発言があったと思います。未来の子供たちのために、それこそ真の国際協力をしてもらいたいものです。


社説:若田さん船長に 国の宇宙政策も着実に 毎日新聞 2/18
 
http://mainichi.jp/select/opinion/editorial/news/20110218k0000m070129000c.html
 この20年で地球周回軌道を飛行した日本人宇宙飛行士は全部で8人。みな重要な役割を果たしたが、搭乗チームのリーダー役を担ったことはなかった。
 若田光一さんが国際宇宙ステーション(ISS)でコマンダー(船長)を務めることが決まったことに、「ようやくここまできたか」と感慨を抱いた人も多いだろう。
 チームをまとめるだけでなく、ISSの安全確保や搭乗員の健康管理も任される。責任は重いが、能力と指導力を見込まれたのはうれしい。日本人が宇宙という特別な国際協力の場でリーダーシップを発揮することは日本の存在感を高めることにもつながる。経験も、「和の心」も生かし、無事任務を遂行してほしい。
 予定から大幅に遅れたがISSは今年完成する。当初の運用期間は16年までだったが、20年まで延長される予定だ。これまで、若田さんと野口聡一さんが長期滞在を経験しており、今年は古川聡さんが、来年には星出彰彦さんが長期滞在することも決まっている。
 有人宇宙開発の中でも、地球周回軌道における人材育成という「ソフト面」では、かなり経験を積んだと言っていいだろう。一方で、「ハード面」である有人宇宙輸送技術を日本独自に確立するかの決定はなされていない。
 ただ、現実には、ISSに物資を運ぶ無人補給機「こうのとり」(HTV)は有人飛行も念頭に置いている。現在は地球からの一方通行だが、ISSから地上に物資を持ち帰る「回収型HTV」の開発計画も進められている。これに生命維持機能を追加できれば、有人飛行に結びつくからだ。
 とはいえ、宇宙開発全体に対する国の戦略が決まらない限り、そのままなし崩しに有人飛行に移行することはありえない。
 政府は宇宙基本法に基づき09年に宇宙基本計画を作成している。計画には多くの分野が網羅的に書き込まれており、すべてを実行に移すことは難しい。にもかかわらず、何を優先課題にし、どれほど投資するのかといった国の基本戦略がいまだに見えない。「宇宙庁」構想の先行きも不透明だ。
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 ところで、ISSが肉眼で確認できることを皆さんはご存知でしたか?本日、チャンスのようですよ。ちなみに神戸は2/20と2/22がチャンスのようです。

国際宇宙ステーション(ISS)を見よう
 
http://kibo.tksc.jaxa.jp/


 さて晴々しい話題の後でこの話題を持ってくるのは非常に心苦しいのですが、これも現実。既に昨日から各報道機関が特番を組んでいますので皆さんも既にご存じのことでしょう。あまりにも国民と乖離したというか呆れ果てる暴挙ですね。しっかりとしたリーダーシップが取れないのでこのような事態に発展するため、どっちもどっちだと思いますが、離脱届を出した方々に対し次期選挙では厳しい審判を下すことでしょうね。となると、政権与党は切り離した方が得策なのでは?と邪な事を考えてしまいます。


16人会派離脱届 呆れる「権力闘争ごっこ」 産経新聞 2/18
 
http://sankei.jp.msn.com/politics/news/110218/stt11021803150004-n1.htm
 極めてわかりにくい行動と言わざるを得ない。民主党の小沢一郎元代表に近い衆院議員16人が会派離脱届を出し、新会派を結成すると表明したことだ。
 岡田克也幹事長は会派離脱は無効だとしており、離脱届は宙に浮いている。
 参加メンバーの代表格である渡辺浩一郎氏は、予算関連法案の採決時に反対する可能性について「あり得る」と認めた。あらかじめ明白な造反行為を想定しているなら、会派離脱ではなく離党すべきだろう。
 会派離脱の理由については、菅直人政権が「国民の生活が第一」の政治理念を守らず「国民への約束を捨て去った」などと説明した。「予算の総組み替えなどはほぼ手付かず」といった政権に対する批判は、これまでの小沢元代表の主張と重なっている。「菅政権は本来の民主党政権ではない」と言い切るなど、政権打倒の姿勢も鮮明にした。
 だが、ムダの排除でマニフェスト(政権公約)の財源を生み出すとのシナリオが破綻したからこそ、マニフェストの見直しなど今後の対応が厳しく問われている。その答えを示さないままマニフェストを守れと政権を批判しても説得力を持つだろうか。消費税増税を批判もしている。政権与党として財政運営への責任意識と自覚を欠いているといえよう。
 小沢元代表への処分に対する反発が行動の背景にあり、政権を揺さぶるのが狙いだろう。これでは党内の足の引っ張り合いにしか映らない。
 そもそも、16人はいずれも当選1~2回で、衆院比例代表選出の議員だ。民主党の看板で当選しながら、このような行動に出ることに正当性はあるのか。
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 さて昨日の特集記事の最終章のご紹介です。詳しい内容については昨日記事をご覧ください。しかしSASは中年男性のものが多い、との認識だったのですが、約一割が乳幼児や学童期の子供たちなのですね。記事を読んでアデノイドの肥大が大半だとは、なるほど納得しました。


【毎日新聞社記事 2011/02/17】
 あなたの処方箋:/91 いびき/4止 子供の無呼吸症、サイン見逃さないで
 
http://mainichi.jp/select/science/news/20110218ddm013100020000c.html
=================================================
 滋賀医科大付属病院の睡眠呼吸外来には、年間約250人が受診する。そのうち約1割は乳幼児や学童期の子供だ。中年男性に多いいびきだが、同大睡眠学講座の宮崎総一郎教授は「寝ている子供が出すサインを見逃さないで」と注意を喚起する。
 成人のいびきは肥満が原因であることが多いが、子供の場合、口蓋扁桃(こうがいへんとう)やその奥にある咽頭(いんとう)扁桃(アデノイド)の肥大が大半だ。6歳ごろまでは生理的に扁桃が大きくなるが、大きくなり過ぎると気道を狭め、いびきや無呼吸を引き起こす。日本学校保健会が07年、小学生1764人を対象にした保護者アンケートでは、26%が「寝息が荒いか、いびきをかく」と回答。「寝ている間に息が止まる(無呼吸)」は4%あった。
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◇子供の無呼吸症の主なサイン◇
■夜の症状
 ・寝息が荒い、いびきをかく、睡眠中時々息が止まる
 ・いびきに伴い胸がへこむ
 ・寝返りが多く、おねしょや多量の寝汗をかく
 ・睡眠中、突然せきこむ
■昼の症状
 ・いつも口を開けて呼吸している
 ・イライラしやすく、怒りっぽい
 ・遅寝、遅起き、昼寝が長いなど睡眠・覚醒のリズムが狂っている
 ・飲みこみに支障がある、食事に時間がかかる
 ・育ち盛りなのに体重や身長が増えない


 さて睡眠がらみでもう一編。

 変温動物における冬眠は何となく理解が出来るのですが、恒温動物の冬眠の仕組みについてはあんまりピンときませんでした。冬季に食糧が不足するので自らを守るため冬眠に入る、と教えられましたが、何故冬眠に入れるのか?と小学校の時に先生に質問しましたが、明確な回答はなかった記憶があります。あれこれと調べてみると、ホルモンだ、との説が有力みたいですね。長文ですが、掲載しておきます。


冬眠のメカニズム
 
http://science-podcast.jp/voynich/104.htm
 冬眠する哺乳類は冬眠中に体温が数度にまで下がっています。この状態において動物は細菌や発ガン物質から守られており、脳や心臓のように通常では大量の酸素やエネルギーを消費する臓器も酸素やエネルギー源をほとんど消費せずに眠っています。しかも、冬眠する動物は冬眠しない近縁種の動物に比べて数倍長生きすることもわかっています。これは、冬眠中の動物には非常に強力な体を守る作用が機能しているからだと思われます。
 株式会社三菱化学生命科学研究所の研究チームが冬眠に連動して変動する新たな因子をシマリスを用いた研究の過程で発見し、冬眠特異的タンパク質を略してHPと名付けました。HPは脳によって調整されている冬眠リズムによってその量が制御され、血液中から脳内に移行することによってホルモンとして働き、冬眠を司っていることを発見しました。カルシウムイオンは細胞の内外を行き来することによって筋肉の収縮や弛緩を制御していますが、冬眠している動物の心筋、つまり心臓を形づくり脈動を行っている組織において、カルシウムイオンの挙動が覚醒状態とは大きく変化していることがわかりました。冬眠のメカニズムを解明しようとする試みは世界中の多くの研究者らによって行われていましたが、今回日本の研究者らが冬眠のメカニズムによりアプローチできたのはこの心筋におけるカルシウムイオンの変動に着目したからであると言われています。
 従来、冬眠のメカニズムを解明する標準的な手法として、冬眠していないときと冬眠中で発現量に違いのある遺伝子を探すという方法が採用されていました。しかし、この方法では、その遺伝子の変化によって冬眠に入ったのか、それとも冬眠状態に入って、体温が低下したり、血液の循環が低下した結果その遺伝子の発現に変化が生じたのかを区別することができないため、遺伝子からのアプローチで冬眠のメカニズムを解明しようとする試みは未だ成功していません。では、動物の状態を観察する方向から検討を行っているチームの成果はどうかと言えば、こちらは冬眠が1年に1回しか起きない現象であるため、実験や実験結果の検証に何年もの時間を要する点で研究が困難で、しかも、冬眠する動物は人工繁殖に成功しておらず、野生から捕まえてこなければならないため、血統に違いによるデータのばらつきなどが一層研究を困難にしてしまいます。
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クマ:体温あまり下げず冬眠 人間に応用も 米大など解明 毎日新聞 2/18
 
http://mainichi.jp/select/science/news/20110218k0000m040139000c.html
 冬眠中のクマは、体温をあまり下げずに代謝機能を通常の4分の1まで下げて生命活動を維持していることを、米アラスカ大などのチームが突き止めた。代謝を抑える冬眠の仕組みを人間に応用できれば、けがなどの症状悪化を一時的に抑えられる可能性があるほか、老化の進行を抑制して移動に時間のかかる宇宙旅行が夢でなくなるという。18日付の米科学誌サイエンスに発表した。
 アラスカ州の住宅近くに出没して捕獲されたアメリカクロクマ5頭(体重34.3~103.9キロ)を巣穴で飼育。冬眠中の5カ月間、赤外線カメラで行動を観察したほか、体温や心拍数、巣穴の酸素濃度を測定し、代謝機能を分析した。
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 さて本日のメインニュースに移ります。

 特集と書いたからには、少し特集っぽくしないといかんなぁ、ということで、メールニュース、ブログにも過去何度か掲載してきていますので、そちらをご紹介します。いずれにしても、あちらを立てればこちらが立たず、みたいな感じですから、妥協案を出すのが非常に困難極まりないと私は思います。

 TPPについては農業制度全般にわたる改革が必要であり、非常に問題は大きいのですが、医療分野についても同様。どの程度、外国労働者の規制緩和が行われるのか、国内での抵抗感が非常に強いのではないかと思いますし、やはり日本の築き上げてきた様々な質は守ってもらいたいものだと思います。


TPPについて掲載した記事
 1027-607号 睡眠診療アップデート Vol.2,3
  
http://koji-arai.blog.so-net.ne.jp/2010-10-27
 1110-611号 医療ナビ:風邪薬の選び方 市販品は1000億円市場。「症状別」「大人専用」など…
  
http://koji-arai.blog.so-net.ne.jp/2010-11-10
 1202-616号 負担は誰が?:やせ細る健保組合
  
http://koji-arai.blog.so-net.ne.jp/2010-12-02

医療ツーリズムについて掲載した記事
 1028-607号 あなたの処方せん:/15 手肩のしびれ
  
http://koji-arai.blog.so-net.ne.jp/2010-10-28
 0909-587号 院内感染、多剤耐性菌
  
http://koji-arai.blog.so-net.ne.jp/2010-09-09
 0727-557号 【経済】 [解説]富裕外国人を検診 医療ツーリズム
  
http://koji-arai.blog.so-net.ne.jp/2010-07-27
 0629-536号 【情報】 脳卒中:高脂血症の人、死亡率半分 東海大、4万8000人分析
  
http://koji-arai.blog.so-net.ne.jp/2010-06-29
 0613-523号 【経済】 医療ツーリズム推進よりも地域医療の再生が優先課題  日医
  
http://koji-arai.blog.so-net.ne.jp/2010-06-13
 0611-521号 【経済】 企業関与の医療ツーリズムに反対-日医
  
http://koji-arai.blog.so-net.ne.jp/2010-06-11
 0506-493号 検証 医療ツーリズム元年(4)先端医療を日本から世界に
  
http://koji-arai.blog.so-net.ne.jp/2010-05-06
 0503-492号 検証 医療ツーリズム元年(2)「検診へのニーズどれだけ」
  
http://koji-arai.blog.so-net.ne.jp/2010-05-03


【日医NEWS 2011/01/26】
 医療における規制改革とTPPについての見解
 
http://www.med.or.jp/nichinews/n230220b.html
=================================================
 中川俊男副会長は,「このところの急速な,医療に関する市場原理主義の導入,医療の新自由主義的再編の波について,大変危惧している」と述べ,日医の見解を説明した.
 同副会長は,まず,日本の公的医療保険が,外国からの市場原理の導入,外国資本の参入を求められてきた歴史的な経緯を示し,さらに,二〇一〇年六月,政府が「新成長戦略」を閣議決定し,医療・介護・健康関連産業を日本の成長牽引産業として明確に位置付け,医療の国際化推進を決定したことにより,営利を追求する意見や動きが目立ってきたと指摘した.
 また,同副会長は,「現在,行政刷新会議の規制・制度改革に関する分科会や総合特区制度において,医療の市場開放に向けての議論が急展開しており,さらに,TPP(Trans-Pacific Partnership:環太平洋連携協定)は,内閣官房が,“国を開き,日本を活性化するための起爆剤”と位置付けている」と述べ,二〇一〇年十一月に閣議決定された「包括的経済連携に関する基本方針」により,外国人医師の受け入れの拡大や病院が外資系になる可能性等を懸念するとした.
 そして,外国人医師の受け入れ拡大の問題点として,公的医療保険の診療報酬では高額な給与を支払えないため,病院は高額の自由診療を目指すことや,クロスライセンス(お互いの国の医師免許を認めること)により,教育水準の違いから,日本の医療水準が低下する危険もあると指摘.日本の医療は,高い医療水準が確保されている日本の医師免許のもとで行うべきであり,医師不足は,日本の医師数増加によってきちんと解決すべきであると主張した.
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【日医NEWS 2011/01/26】
 各都道府県における医療ツーリズムの動向
 
http://www.med.or.jp/nichinews/n230220c.html
=================================================
 高杉敬久常任理事は,「各都道府県における医療ツーリズムの動向」について,以下のとおり説明した.
 日医は,「医療ツーリズム」について,これまでの定例記者会見で,「足下の深刻な医師・看護職員不足からくる医療崩壊を食い止め,地域医療を確保することが最優先の課題である.諸外国の医療ツーリズムの現状も踏まえて,慎重に検討すべきであり,現時点で検討に着手することは認められない」との見解を早々に示し(二〇一〇年四月十四日),その後も,混合診療の全面解禁への後押しになり,国民皆保険制度の崩壊につながるとして,医療ツーリズムに対する反対の姿勢を明確に示してきた(六月九日).
 一方で,六月十八日に閣議決定された「新成長戦略」では,国際医療交流の一環として二〇一二年から外国人患者を本格的に受け入れることが示され,これを受けて,厚生労働省は,二〇一一年度予算の概算要求に,外国人患者の受け入れに資する医療機関の認証制度の整備を掲げ,各都道府県では,独自の取り組みを検討,実施するなど,「医療ツーリズム」へ向けての動きが急を告げている.
 日医では,各地域における医療ツーリズムへの間違った認識から来る期待,そして地域医療の崩壊が現実の問題となっている状況において,医療ツーリズムについての具体的な検討が始まっていることを危惧.そこで,各地域における医療ツーリズムへの取り組みを,改めて把握することを目的とし,昨年十一~十二月にかけて,四十七都道府県医師会を対象に,(一)各都道府県における医療ツーリズムに関する動向〔(1)検討および実施主体(行政,民間病院グループなど)(2)進捗状況(3)各都道府県医師会との関係(4)目標および実現可能性〕,(二)医療ツーリズムに対する都道府県医師会のコメント―について調査を行った.
 調査結果「総括版」によれば,医療ツーリズムに関する動向として,「具体的な動きあり」が二十二,「漠然とした動きあり」が八,「不明・なし」が十七.また,医療ツーリズムに対するコメントとして,「明確に反対」は二十八,「どちらかというと反対」が六と,「反対」が合わせて三十四,「中立」が七,「コメントなし」が六であった.
 今回の調査結果からは,日医の見解に賛同して医療ツーリズムに反対するという意見が多く見られ,また日医が率先して国に進言して欲しいという強い要望もあった.主な反対理由としては,「混合診療の全面解禁につながる」「国民皆保険制度
の崩壊を招く」「地域医療の崩壊を招く」「医療機関格差,地域間格差,所得格差などが助長される」「医療の営利産業化・市場原理の導入につながる」などが挙げられ,先端医療特区構想がある兵庫県からは,「医療ツーリズムの事業展開は地域医療体制整備の障壁となるばかりか,医療本体への営利企業の参入を契機として混合診療拡大につながり,国民医療の平等性・非営利性を著しく損なう『亡国のシナリオ』である」との回答が寄せられている.
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【農業協同組合新聞 2011/02/07】
 日本の医療が危機に 日本医師会がTPPに懸念表明
 
http://www.jacom.or.jp/news/2011/02/news110207-12475.php
=================================================
 日本医師会の中川俊男副会長は1月26日の会見で医療分野の規制改革とTPP(環太平洋連携協定)についての見解を公表した。
 政府がTPP参加に向け情報収集と協議開始を閣議決定した昨年11月の「包括的経済連携に関する基本方針」には、農業改革のほかに、▽看護師などの海外からの人の移動については今年6月まで基本方針を策定、▽「国を開き海外の優れた経営資源を取り込む」ための規制改革については今年3月までに具体的方針を決定する、ことも盛り込まれている。
 日本医師会はこうした政府の方針により、問題が外国人医師の受け入れにも拡大する可能性があることや、海外の経営資源取り込みによる外資による病院経営などの懸念があるとしている。
 外国人医師や外資参入を受け入れると、
 (1)日本の公的医療保険では診療報酬が決まっており営利目的の企業や高額報酬を目指す人には魅力がない→▽病院は高額の自由診療をめざす→▽高額の自由診療はお金がない人は受けられない。
 (2)クロスライセンス(お互いの国の医師免許を認めること)を認めると→教育水準の違いから日本の医療水準の低下が懸念
 (3)高額自由診療の病院が増えると→病院は自由診療でよい、となる→国は公的医療保険の診療報酬引き上げはしない→公的医療保険で診療していた地方の病院が立ちゆかなくなる……などの問題を指摘し国民皆保険制度が終焉することになりかねないとしている。
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【読売新聞 2011/02/15】
 TPP参加でも医療保険制度は維持…経産相
 
http://www.yomiuri.co.jp/atmoney/news/20110215-OYT1T00813.htm
=================================================
 海江田経済産業相は15日の閣議後の記者会見で、環太平洋経済連携協定(TPP)に参加した場合の日本の医療保険制度への影響について、「日本の制度は世界に誇るべきもの。米国のように民間保険主体の制度になることはない」と述べ、参加後も現制度が維持されるとの見通しを示した。
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【CBニュース 2011/02/17】
 外国人医師の受け入れ拡大「とんでもない」- 医学部長病院長会議が見解

 
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/32549.html?src=recom
=================================================
 研修などを目的とした外国人医師の日本での医行為を認める「臨床修練制度」について、入国手続きを簡素化するなどの見直しが行われたことに対し、全国医学部長病院長会議(会長=黒岩義之・横浜市立大医学部長)は2月17日の定例記者会見で、「どんな医師が来るかも保証できず、国民が納得しない」と反対する姿勢を表明した。
 外国人医師の臨床修練制度は、開発途上国の医療水準の向上に貢献することなどを目的に、研修のため来日した外国人医師が日本国内で診療を行うことを特例的に認める制度。昨年6月に閣議決定した「規制・制度改革に係る対処方針」、同じく9月の「新成長戦略実現に向けた3段構えの経済対策」では、医療技術の指導など研修以外の目的でも特例を認めたり、手続きを簡素化したりといった見直しを行うこととされた。
 これを受け、厚生労働省は2月10日、都道府県に省令改正を通知。外国人医師は来日の際、外国で医業停止処分を受けていないことの証明書や帰国証明書などを添付する必要がなくなった。
 この制度で外国人医師の受け入れ実績がある岩手医大学長の小川彰顧問は、新たに追加されたような目的で来日する医師はいないというのが現場の感覚だとして、「閣議決定の目指すものが見えない」と指摘。制度の目的は開発途上国への寄与に特化すべきだと強調した。その上で、「制度見直しが経済対策の中でいわれており、医療ツーリズムやTPP(環太平洋戦略的経済連携協定)に広がっていくのではないか」との懸念を示した。
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[ひらめき] PADM(パダム):遠位型ミオパチー患者会へのご協力お願い [ひらめき]

    遠位型ミオパチーという病気をご存知でしょうか? 
    筋肉そのものに原因があって、筋力が低下する「ミオパチー」といわれる疾患の中で治療法が全くなく、
    体幹部より遠い部分から徐々に筋力が低下していく非常に重い筋肉の進行性難病です。
    100万人に数名といわれる希少疾病ですが、2008年に「遠位型ミオパチー患者会」が発足しました。
    この患者会のみならず遠位型ミオパチーという病気をより多くの方々に認知していただき、一人でも
    多くの方々に賛同していただき、患者会の目標を達成することが目標です。その一つに「難病認定」
    があります。この「難病認定」のためには「署名活動」が必須であり、皆さんのご協力が必要です。
    宜しくお願いいたします。        
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